Maskierter Autismus: Forschung von FAN-Fellow Dorothea Floris

Lange Zeit galt Autismus als typisch männlich. Nicht zuletzt weil es autistische Mädchen und Frauen oft besser schaffen, sich anzupassen – allerdings meist auf Kosten ihres Wohlbefindens. Dorothea Floris erforscht Unterschiede von autistischen Frauen und Männern. Unterstützt wird sie dabei vom Fonds zur Förderung des akademischen Nachwuchses (FAN) von UZH Alumni.

Eine autistische Person stellte man sich lange Zeit als jemanden vor, der kaum Kontakt zur Aussenwelt aufnimmt und sich mit Vorliebe in mathematische oder sonst knifflige Probleme vertieft. Mittlerweile geht man davon aus, dass Autismus in ganz unterschiedlichen Ausprägungen und Schweregraden auftritt. Es gibt autistische Menschen, die nie ein unabhängiges Leben führen können. Es gibt aber auch viele, die die Anforderungen des Alltags weitgehend erfüllen, auch wenn das für sie oft mit grossen Anstrengungen verbunden ist. Seit einigen Jahren ist Autismus in den psychiatrischen Klassifikationssystemen als Spektrum definiert – und schliesst etwa auch das früher separat diagnostizierte Asperger-Syndrom ein.

Autistische Menschen nehmen sensorische Reize anders wahr und verarbeiten Informationen anders, als es die sogenannt neurotypische Mehrheit tut, die der gesellschaftlichen Norm entspricht. Für Autist:innen ist vieles zu laut oder zu intensiv, und soziale Regeln, die für andere selbstverständlich sind, ergeben für sie oft wenig Sinn. Zu den typischen Diagnosekriterien gehören denn auch Schwierigkeiten in der Kommunikation und Interaktion, aber auch repetitive Verhaltensmuster und eingeschränkte Interessen. Obwohl es sich bei Autismus um eine neurologische Entwicklungsstörung handelt, kann sie bislang nur am Verhalten festgestellt werden. Schätzte man noch in den 1970er-Jahren, dass Autismus nur gerade 1 von 10 000 Personen betrifft, gibt das US-amerikanische Center for Disease Control and Prevention die Häufigkeit heute mit 1 Person von 31 an.

Weiblicher Autismus seltener erkannt

Schon die Gründerväter der Autismus-Forschung, Leo Kanner und Hans Asperger, stellten fest: Autismus tritt bei Jungen deutlich häufiger auf als bei Mädchen. Lange ging man dabei von einem Verhältnis von 4:1 aus. In letzter Zeit wurden jedoch Zweifel an diesen Zahlen laut. «Die meisten Diagnoseinstrumente wurden auf der Grundlage männlicher Stichproben entwickelt und validiert», sagt Dorothea Floris, die sich als Postdoktorandin an der UZH mit geschlechtsspezifischen Unterschieden in der Neurobiologie von Autistinnen und Autisten beschäftigt. Viele autistische Mädchen und Frauen dürften schlicht nicht erkannt worden sein oder erst im Erwachsenenalter oder gar nie eine Diagnose erhalten haben. Das gilt besonders für jene, die über ausgeprägte kognitive und sprachliche Fähigkeiten verfügen und darum weniger auffallen. Auch wird autistischen Mädchen öfter eine falsche Diagnose gestellt, etwa eine Persönlichkeitsstörung. Oder die Diagnose Autismus wird von sekundären psychischen Erkrankungen wie Depressionen überformt, die häufig mit der Störung einhergehen. Autismus bei Mädchen wird aber auch seltener diagnostiziert, weil es ihnen oft besser gelingt als Jungen, Symptome und Schwierigkeiten zu verbergen. Dieses als Masking oder Camouflaging bezeichnete Verhalten zeitigt jedoch hohe Kosten für ihre Psyche.

Die Erfahrungsberichte spät diagnostizierter Frauen legen noch einen weiteren Erklärungsansatz nahe: Vielleicht geht Autismus bei manchen Mädchen und Frauen schlicht mit anderen Merkmalen einher als bei Jungen. Das besagt zumindest die Female Phenotype Theory. Gemäss dieser weisen Autistinnen oft eine höhere soziale Motivation auf als Autisten und entsprechend ein grösseres Bedürfnis nach Zugehörigkeit und sozialer Anerkennung. Sie bemühen sich mehr darum, nicht aufzufallen und sich anzupassen, und schliessen eher Freundschaften. Hinzu kommt, dass ihr Verhalten von anderen eher als Schüchternheit interpretiert wird denn als sozialer Rückzug und sie beispielsweise auf dem Pausenplatz nicht unbedingt bewusst ausgegrenzt, sondern übersehen werden.

«Viele autistische Mädchen und Frauen lernen früh, was als angemessenes Sozialverhalten gilt, und sind gut darin, es nachzuahmen.»
Dorothea Floris, Neurowissenschaftlerin

Autistische Mädchen scheinen ausserdem nicht so stark wie Jungen eingeschränkte Interessen zu haben und repetitives Handeln zu zeigen. Tun sie es doch, handelt es sich oft um sozial akzeptiertere Verhaltensweisen, die nicht unbedingt als Hinweis auf Autismus gedeutet werden. «Beschäftigt sich ein autistischer Junge vielleicht intensiv mit Wetterberichten, wenden sich Mädchen eher dem Thema Pferde oder bestimmten Menschen oder Geschichten zu», sagt Neurowissenschaftlerin Floris. Und doch: Selbst wenn man diese diagnostischen, kognitiven und gesellschaftlichen Faktoren und Erklärungsansätze berücksichtigt, betrifft Autismus weiterhin häufiger Jungen als Mädchen. «Es dürften also auch biologische Mechanismen eine Rolle spielen», sagt Floris. Das Verhältnis von autistischen Jungen zu Mädchen liege aber vermutlich nicht bei 4:1, sondern eher bei 3:1 oder 2:1.

Flair fürs Systematisieren

Eine der einflussreichsten Theorien in diesem Zusammenhang ist die «Extreme Male Brain Theory» des britischen Autismusforschers Simon Baron-Cohen. Er ist Leiter des Autism Research Center der Universität Cambridge und gehört zu den Pionieren, wenn es darum geht, geschlechtsspezifische Unterschiede von autistischen Menschen zu erforschen. Seine Theorie baut auf den zwei Dimensionen Empathie und Systematisieren auf, also dem Verständnis und Interesse für Muster, Regeln und Systeme. Bei neurotypischen Menschen schwingen Frauen in der Regel bei der Empathie und Männer beim Systematisieren obenauf.

Bei autistischen Personen zeichnet sich dagegen eine andere Tendenz ab: Sowohl weibliche als auch männliche Autisten schneiden bei der Empathie mit tieferen und beim Systematisieren mit höheren Werten ab, als dies der neurotypische Mann tut. «Man könnte also bei beiden von einer Überzeichnung des typisch männlichen Profils sprechen», sagt Floris, die bei Baron-Cohen in Cambridge promoviert hat. Biologische Studien weisen in die gleiche Richtung. Auch Floris selbst hat dazu geforscht und festgestellt, dass bestimmte Merkmale in der Gehirnstruktur von männlichen wie auch weiblichen Autisten denjenigen neurotypischer Männer gleichen.

Die «Extreme Male Brain»-Theorie von Baron-Cohen (übrigens ein Cousin des britischen Komikers und Schauspielers Sacha Baron Cohen) steht aber auch immer mal wieder unter Beschuss – nicht zuletzt ihres Namens wegen. Den hält der Autismusforscher heute selbst für eher unglücklich gewählt und irreführend, wie er kürzlich in der britischen Tageszeitung «The Guardian» ausführte. Es liege ihm fern, Geschlechtsstereotype zu befeuern oder die fälschliche Annahme zu stützen, autistische Menschen seien nicht zur Anteilnahme fähig.

Grundlage für präzisere Diagnosen

Floris selbst wird ab dem kommenden Jahr, unterstützt mit einem FAN-Fellowship zur Förderung des akademischen Nachwuchses von UZH Alumni, untersuchen, wie sich die funktionelle Organisation des Gehirns von autistischen Frauen und Männern unterscheidet und wie sie sich verknüpfen lässt mit einem übergeordneten Ordnungsprinzip – das von primären Funktionen wie dem Sehen bis hin zu komplexen kognitiven Prozessen reicht. Diese hierarchische Organisation scheint bei Autistinnen und Autisten schwächer ausgeprägt zu sein als bei neurotypischen Menschen, sagt Floris. «Ich möchte herausfinden, welche Rolle dabei das Geschlecht spielt.»

Um die geschlechtsspezifischen Unterschiede gleich auf mehreren Ebenen erforschen zu können, will die Neurowissenschaftlerin die funktionelle Organisation des Gehirns mit neuroanatomischen, genetischen und kognitiven Daten verknüpfen. «Solches Grundlagenwissen lässt sich zwar nicht einfach auf die Symptom- oder Verhaltensebene übersetzen», räumt Floris ein. «Doch vielleicht tragen unsere Erkenntnisse dereinst zur geschlechtsspezifischen Früherkennung von Autismus bei oder sogar zur Entdeckung eines Biomarkers.» Sicher aber dürften sie dabei helfen, das Autismus-Spektrum noch klarer abzubilden und den Weg zu präziseren Diagnosen und individualisierter Unterstützung zu ebnen.

Masking: Anstrengende Anpassung

Dass autistische Mädchen und Frauen oft nicht als solche erkannt werden, liegt auch daran, dass sie ihre Symptome und Schwierigkeiten meist gut tarnen können. «Viele lernen früh, was als angemessenes Sozialverhalten gilt, und sie sind gut darin, es nachzuahmen», sagt die Neurowissenschaftlerin Dorothea Floris, die dazu als Postdoktorandin an der UZH forscht. Sie üben zum Beispiel ein, wie lange man Blickkontakt hält oder über einen Witz lacht. Auch neigen sie eher als autistische Jungen und Männer dazu, für sie wichtige Strategien wie «Stimming» bewusst zu unterdrücken, um nicht als anders wahrgenommen zu werden. Unter Stimming versteht man Verhaltensweisen, die autistischen Menschen helfen, sich im Alltag selbst zu regulieren und Stress abzubauen. Das können repetitive Laute, Bewegungen, Handlungen wie Wippen mit den Beinen oder Trommeln mit den Fingern sein, aber auch Aktivitäten wie beispielsweise Stricken.

Die Gründe für dieses als Masking oder Camouflaging bezeichnete Verhalten lassen sich zum einen in der ausgeprägteren sozialen Motivation vieler autistischer Mädchen und Frauen verorten. Zum anderen dürften auch die geschlechtsspezifische Sozialisation beziehungsweise die gesellschaftlichen Erwartungen an Mädchen und Frauen eine Rolle spielen. Nun könnte man vielleicht meinen, dass Masking eine erfolgreiche Strategie sei, um sich besser in einer Welt zurechtzufinden, die von den Anforderungen der neurotypischen Mehrheit geprägt ist.

Das Gegenteil könnte der Fall sein. Das legt zumindest die Beobachtung nahe, dass Betroffene oft unter psychischen Begleiterkrankungen leiden. «Es ist sehr anstrengend und belastend, den ganzen Tag so zu tun, als ob», sagt Floris. Stress und Erschöpfung, aber auch Angststörungen und Depressionen sind eine häufige Folge und Begleiterscheinung von Autismus. «Das kontinuierliche Verstellen geht mit hohen Kosten für das eigene Wohlbefinden einher.»

Nachwuchsförderung: Brillante Köpfe unterstützen

Der Fonds zur Förderung des akademischen Nachwuchses (FAN) der Universität Zürich setzt sich dafür ein, dass herausragende Nachwuchsforschende ihre wissenschaftliche Eigenständigkeit unter Beweis stellen können. Über 250 junge Wissenschaftler:innen wurden vom FAN bereits mit mehr als 15 Millionen Franken unterstützt. Damit stärkt der Fonds die UZH im Wettbewerb um die klügsten Köpfe und investiert in die Wissenschaft von morgen. www.fan4talents.uzh.ch

Dieser Artikel ist zuerst erschienen im UZH Magazin 03/26.
Text: Ümit Yoker
Bild: Ursula Meisser